Entrevista a Un somriure per a l’Aleix
Com veu començar un somriure per Aleix?
Nosaltres erem de La colla gegantera de l'escola bressol dels garrofers. Quan els nostres nens i nenes van deixat l'escola bressol vam seguir en contacte. Al novembre del 2015 ens vam assabentar de l'enfermetat que patia L'Aleix i vam decidir fer alguna cosa per ajudar. El primer que pensar era fer una trobada de gegants i poc a poc la cosa es va fer gran
Com organitzeu la Festa del Aleix?
la festa són moltes setmanes de emails, trucades, reunions, visites.... pensem en els que ens agradaria pels nostres fills i busquem el que més s'adapti. Hi han moltes persones i empreses que s'ofereixen per participar amb nosaltres.
Com organitzeu les colles que vindran
ens posem en contacte amb totes les colles de Mataró i aquest any, a més també hem convidat a colles dels pobles propers
Quan fa que es fa un somriure per Aleix?
com he dit nosaltres ens coneixem desde que els nens anaven a l'escola bressol, d'això fa uns 5 anys. A finals del 2015 vam començar a organitzar-nos com a somriure
Us agrada com ho organizeu?
ens encanta la festa, es un dia per disfrutar en família i veient l'exit que ha tingut aquest anys no podem estar més satisfets. Esperem poder repetir l'exit aquesta edició també. aquesta és la tercera edició de la festa
Què és Tay-Sachs?
La malaltia de Tay-Sachs és una malaltia neurològica d’herència genètica que afecta al sistema nerviós central, causada per l’absència d’una enzim anomenat hexosamidasa funció principal de la qual és descomposar els
residus tòxics que l’activitat cerebral va deixant. Al no realitzar-se aquesta tasca de neteja, les zones on s’acumulen es van inflamant i aquesta inflamació provoca que les cèl·lules comencin a fallar i morin causant un dany irreversible en el sistema nerviós. L’esperança de vida en aquestes malalties oscil·la entre la primera infància i la adolescència.
us ho recomano per qué és una festa Solidária de una Nen Mataroní qué és diu Aleix i te una Malaltia qué és diu Tay-Sachs m'Agadaria qué moltes Persones Vagin a la festa i qué donin un granet de sorra.
Festa solidària
3a festa solidària Un somriure per a l'AleixDiumenge 15 d'abril de 2018
Espai Firal del Parc Central
ProgramaA les 9.30 h Plantada de Gegants a la plaça de l'Ajuntament
A les 10 h classe oberta de zumba a l'Espi Firal del Nou Parc Central
A les 10.15 h Cercavila de gegants des de la plaça de l'Ajuntament fins a l'Espai Firal del Nou Parc Central
A les 11.30 h Balls de gegants a a l'Espai Firal del Nou Parc Central
A les 12.30 h Ball infantil amb Bruixes Burriac a l'Espai Firal del Nou Parc Central
A les 13.30 h Sorteig benèfic i paella solidària
A les 14 h Fi de festa
Comentaris